TestimonialsLeer hoe mensen omgaan met TSC

Inez weet als mama van vier kinderen met TSC als de beste hoe verschillend de ziekte zich kan uiten.

Haar verhaal: “Tegen wil en dank ben ik ervaringsdeskundige… Toen ons derde kindje, Wannes, zijn eerste epileptische aanval kreeg was ik drie maanden zwanger van Seppe. Wannes epilepsie bleek een symptoom van TSC. Na de geboorte van Seppe, volgde al snel de diagnose van elk van onze vier kinderen.

De ziekte is in ons gezin duidelijk erfelijk bepaald. Papa bleek ze te hebben, maar zonder symptomen. Onze vier kinderen hebben allemaal hun eigen karakter, eigen medische problemen en uiterlijke kenmerken van TSC. Ik weet als de beste hoe het woord ‘complex’ op zijn plaats is in de benaming van de ziekte.

Jeff is 18, volgt technisch onderwijs en kende tot zijn 16 geen problemen. Toen werd hij in het ziekenhuis opgenomen voor een hersentumor met overdruk.  

Charissa is een sociale meid van 14. Ze heeft nog geen ernstige medische problemen gehad maar onlangs werd een groeiende hersentumor ontdekt. Ze blijkt ook een cyste op de nieren te hebben. En net nu ze in haar puberteit aanbelandt, nemen de gezwelletjes in haar gezicht toe.  

Wannes is ondertussen 9. Tot zijn 2 ontwikkelde hij zich ‘normaal’. Toen kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. De epilepsie is momenteel gelukkig onder controle met medicatie. Sinds het derde studiejaar loopt Wannes school in het buitengewoon onderwijs. Hij gedraagt zich wat anders en heeft vermoedelijk een autisme spectrum stoornis. Dat ietwat moeilijke gedrag levert ons wat hem betreft tot nog toe meer kopzorgen dan het medische.  

Seppe is ondertussen 6. Op 7 maanden werd bij hem al een hersentumor ontdekt. Op 8 maanden begonnen de dagelijkse epileptische aanvallen. Ondanks medicatie en een neurostimulator, is de epilepsie niet onder controle te krijgen. Seppe is op onze zorgen aangewezen. Hij heeft een ernstige mentale en motorische beperking. Hij kan niet stappen en maakt slechts enkele geluidjes. Maar hij heeft een zacht en lief karakter, en dat is zijn grote troef!

Als onze kinderen zijn gebaat met de enorme vooruitgang die er in de behandeling van TSC al geboekt is. En Seppe neemt deel aan de EXIST 3 studie naar het effect van everolimus op moeilijk behandelbare epilepsie. Zo’n studie vraagt van ons wel een extra inspanning, veel ziekenhuisbezoeken voor tests en opvolging bovenop de ‘normale’ controleonderzoeken, maar we bouwen op deze manier mee aan een betere toekomst voor hem en andere kinderen met TSC.”

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.