Anna Jansen (42) est maman de trois enfants et neuropédiatre à l’UZ Brussel. Elle fait quotidiennement la navette entre Anvers et Bruxelles. Sa motivation? Le job de sa vie! Elle participe depuis des années au conférences internationales STB, elle a déjà organisé à trois reprises un symposium STB en Belgique et, cette année, elle s’est investie dans la journée des familles de la be-TSC, organisée le 15 mai. Nous l’avons rencontrée le 18 mars à la réunion des experts STB à Utrecht, et nous avons eu l’occasion de lui poser quelques questions sur sa passion pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Qu’est-ce qui vous a amenée à vous consacrer à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville?
J’avais obtenu une bourse de recherche pour travailler au Canada, chez la Dr Eva Andermann, et j’ai eu l’occasion d’examiner une grande famille avec STB. Ce travail m’a fait découvrir une série de chercheurs et médecins STB, notamment Dicky Halley, généticien à l’Erasmus MC Rotterdam, David Kwiatkowski (généticien) et Elizabeth Thiele (neuropédiatre), tous deux de Boston. Des échanges et une collaboration n’ont pas tardé à se mettre en place et, pour la première fois, j’ai perçu la puissante dynamique qui émane de plusieurs personnes s’adonnant ensemble à la même recherche.
Quand j’ai participé à ma première conférence STB, j’ai entendu des témoignages de patients, et j’ai fait l’expérience de cette exceptionnelle synergie entre médecins, scientifiques, monde pharmaceutique et patients qui caractérise la communauté STB. L’énergie axée sur un but commun, ainsi que l’ouverture et la collaboration, y compris avec les patients, sont uniques et contagieuses.
En outre, l’évolution dans la recherche et le traitement est si encourageante que toute cette communauté évolue dans une ambiance résolument positive. La recherche progresse à un rythme fantastique: ça ‘bouge’ de partout!
Vous vous êtes montrée très emballée par le lancement de notre association de patients. Pourquoi y accordez-vous une telle importance?
Une association de patients est une sorte d’agence de traduction, un pont vers l’autre rive, vers les patients. Nous voyons nos patients en consultation, mais cela ne nous permet pas de leur faire passer tout ce que nous savons, de partager avec eux toutes les informations disponibles sur l’amélioration des soins, les essais cliniques avec personnes-tests auxquels ils peuvent participer, etc.
Grâce à une association de patients, les personnes confrontées à la STB connaissent mieux leurs droits. Une bonne association de patients rend ses membres plus conscients de leurs intérêts et plus aptes à se défendre. En anglais, on applique à cette évolution un terme particulièrement significatif: ‘empowerment’.
Mais ça marche aussi dans l’autre sens. La collaboration avec une association de patients stimule l’enthousiasme des médecins. Pour nous, médecins, le feedback d’une association de patients est enrichissant.
Qu’attendez-vous de be-TSC? Quel rôle espérez-vous lui voir jouer?Au niveau international, certaines associations de patients STB ont déjà joué un rôle déterminant. Pensez par exemple à la TS Alliance (États-Unis) et à la STSN (Pays-Bas). Elles ont réussi à unir les professionnels de la STB et à stimuler la recherche. Elles servent aussi de chiens de garde pour la qualité des soins. Elles aident à fixer des priorités dans les nombreux défis propres à la STB. Et, grâce à ces associations, les nouveautés peuvent être traduites efficacement à l’intention du ‘public’ STB. Ce qui encourage les patients à prendre leur traitement en main.
Je pense qu’une association de patients doit également relever un autre challenge: atteindre les personnes pour qui la STB ne semble pas signifier grand-chose, à qui elle pose peu de problèmes et qui ont donc tendance à la sous-estimer. Heureusement, en effet, la STB n’est pas toujours dramatique dans ses manifestations, mais elle ne doit pas pour autant être considérée comme ‘banale’. Plus encore que dans les autres affections neurologiques, il est indispensable que les patients se fassent suivre, même quand tout va bien. Et ce qui me préoccupe parfois au point de troubler mon sommeil, c’est que les connaissances et les conceptions actuelles sur la STB n’arrivent pas suffisamment jusqu’aux patients qui séjournent dans des établissements de soins. Or, eux aussi doivent pouvoir fréquenter régulièrement un centre STB pour y recevoir les soins optimaux auxquels ils ont droit. Lorsque les soins marquent le pas parce que les obstacles paraissent trop importants pour que quelqu’un puisse bénéficier des consultations nécessaires, c’est un véritable crève-coeur, surtout quand on mesure la masse de connaissances et de soins adaptés déjà disponibles en Belgique.
À chacune de nos rencontres, votre passion pour votre job est palpable. De plus, nous vous sentons extrêmement professionnelle et concentrée. Alors, par pure curiosité, comment faites-vous pour vous ‘déconnecter’ en fin de journée?
C’est plus facile certains jours que d’autres . Mais ma famille et mes amis sont mon meilleur coupe-circuit et, de temps à autre, je vais recharger mes batteries en France, dans un lieu retiré où je ne peux même pas capter de signaux gsm!