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Dimanche 23 novembre. Nous avons rendez-vous à Malines avec d’autres familles STB. Nous passons prendre Margot, notre babysitter, et en route pour le Musée du Jouet. À la grande joie de Pepijn, notre joyeux petit garçon atteint de la avec STB (6 ans), qui est un passionné des trains.

Nous avons un quart d’heure d’avance, mais le personnel nous réserve un accueil chaleureux. Nous nous installons dans le coin de la cafétéria qui nous a été réservé et où nous pouvons rapprocher les tables à notre guise. Une fois les autres familles arrivées, nous nous rassemblons autour d’une seule grande table, avec des nappes assorties aux serviettes et parsemées de bonbons par le Saint du musée.

C’est un plaisir de retrouver des gens que nous connaissons, et de sentir que le lien qui nous unit est plus solide que jamais. Grâce à des contacts réguliers sur Facebook, nous n’ignorons pas grand-chose de ce qui est arrivé aux uns et aux autres, mais rien ne vaut une rencontre live!
Cerise sur le gâteau: nous avons vu arriver une famille et une maman que nous n’avions encore jamais rencontrées. Finalement, nous étions 26 en tout! Un groupe sympathique, juste assez important pour ne pas couper court aux bavardages.

Entre-temps, Pepijn s’est faufilé dans la salle des trains miniatures. Mais nous ne nous inquiétons pas: avec Margot à ses côtés, il ne risque rien, même s’il avait tout à coup une absence.
Les autres enfants aussi s’orientent facilement dans le musée, avec leurs soeurs ou frères aînés, une babysitter ou papa/maman à tour de rôle dans leur sillage. Et le Père Fouettard, qui est également présent dans le musée, leur distribue des paquets surprises ! Au bout d’un moment, tout le monde retrouve le chemin de la cafétéria, pour se régaler de crêpes, gaufres et autres délices. Et Pepijn se laisse séduire par un sachet de chips, la seule friandise qui puisse le convaincre d’abandonner momentanément ses chers petits trains.

Les conversations vont bon train. Nous parlons des médecins et des hôpitaux, des changements d’humeur imprévisibles et de l’épilepsie, si difficile à contrôler… Nous échangeons anecdotes et conseils sur les aides financières, les vélos adaptés, le projet Make-a-wish, etc. Aucun doute: il faut remettre ça dès que possible! La prochaine fois à Planckendael, ou au domaine provincial de Puyenbroeck, ou dans un autre paradis aquatique... Quelques-uns d’entre nous rêvent de renforcer le forum des patients via TSIV (Tubereuze Sclerosis in Vlaanderen – ST en Flandre), et là encore les échanges sont animés. Aujourd’hui, en tout cas, nous sommes déjà reconnaissants à TSIV de sponsoriser nos petites rencontres locales.

À la fermeture, nous plions bagage, avec un sentiment de profonde satisfaction. Nous retrouver, nous parler, voir nos enfants, avec ou sans STB… cette journée nous a fait du bien. Elle nous a rapprochés et nous avons pu nous soutenir mutuellement. Oui, vraiment, c’est à refaire!

C’est à cette réunion qu’ont été semés les germes de l’actuelle asbl be-TSC vzw!