Agenda

La Fondation Roi Baudouin a lancé un projet visant à établir des priorités dans la recherche sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, compte tenu de l’apport de tous les intéressés (patients, familles, soignants, médecins, chercheurs, industrie pharmaceutique, pouvoirs publics et sponsors). Vous êtes tous invités à participer! 

Telechargez ici le dépliant de la Fondation Roi Baudouin sur ce projet.

Fin 2015, la Fondation Roi Baudouin a organisé un atelier avec différents intéressés du secteur de la santé et de la recherche scientifique. Le but de la Fondation était de déterminer comment fixer les bonnes priorités quand on veut soutenir la recherche. Car ici aussi, la formule ‘il n’est pas difficile de dépenser de l’argent, la difficulté est de bien le dépenser’ est d’application. 

Cet atelier a permis un dialogue entre divers “stakeholders” (intéressés, parties prenantes) issus des soins de santé et de la recherche. La Prof. Anna Jansen (neuropédiatre à la VUB/UZ Brussel et conseillère médicale de be-TSC) y a participé. Elle en est revenue pleine d’enthousiasme, persuadée qu’une consultation équivalente des différentes parties peut aboutir à des idées nouvelles et surprenantes sur les priorités à établir. Les chercheurs évoluant en effet dans des univers séparés, chacun se consacrant à son propre domaine, la vision globale nécessaire pour discerner les véritables priorités du “consommateur final” (le patient) peut leur faire défaut. Autrement dit, l’agenda de la recherche présente parfois des solutions de continuité, des taches aveugles qui peuvent être révélées par un dialogue fructueux avec tous les intéressés  - un dialogue “multi-stakeholder”. D’où le titre de ce projet: “Mind the gap!”.

Quand la Fondation Roi Baudouin a ensuite lancé un appel à projets en vue d’appliquer le dialogue multi-stakeholder à un thème concret du domaine des soins de santé, la Prof. Jansen a immédiatement proposé de se focaliser sur la STB. Et nous lui en sommes très reconnaissants! 

be-TSC est un des stakeholders qui participent au projet pilote de la Fondation Roi Baudouin, sous le titre interminable: “Mind the Gap! Dialogue entre différentes parties prenantes afin de définir des priorités dans la recherche en santé – Projet pilote: Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB)”. En annexe, vous trouverez le dépliant expliquant le projet, doublé d’une invitation à participer, entre janvier et mars 2017, à une première série de discussions. Car, pour ce projet, il est important, et même indispensable, que patients et soignants fassent entendre leurs voix. C’est seulement à cette condition que le résultat, un agenda de recherche avec des priorités bien étayées, reflétera véritablement vos besoins en tant que patients ou parents/membres de la famille de patients. Avec l’espoir que, par la suite, un des thèmes de recherche prioritaires pourra également être financé… Et, à la clé, une amélioration constante des soins et des perspectives pour toute personne qui vit avec la Sclérose Tubéreuse de Bourneville!

Suivront un agenda concret et une proposition de participation adressée à vous tous. Mais, si vous avez d’ores et déjà l’intention de prendre part à une table ronde, n’hésitez pas à nous le faire savoir sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Dépliant informatif sur the projet ICI.
English version of the communication flyer HERE