TémoignagesComment vivre avec la STB

La STB est entrée dans notre vie par hasard. Après une grossesse à CMV, Lars a été soumis à une série de tests, et on a découvert un tubercule dans son cerveau. Le diagnostic de STB n’est tombé que 5 mois après le scanner cérébral. Sèchement, froidement, dans une lettre envoyée par l’hôpital. ‘Votre enfant présente une anomalie génétique. Veuillez prendre un rendez-vous avec nous.’

Ce rendez-vous, nous avons dû l’attendre 3 semaines. De quoi grimper aux murs! Et il nous a fallu patienter six mois de plus pour obtenir une réponse définitive à propos du facteur héréditaire et savoir si nous-mêmes et le frère aîné de Lars étions également porteurs.

Lars est actuellement asymptomatique, et nous ne pouvons qu’espérer que la situation ne changera pas et que le tubercule dans son cerveau restera inoffensif. 

Ces premiers mois ont été terribles: l’incertitude constante, le manque d’information, de contact.

Ça ne peut pas durer. D’où l’importance de cette association de patients. Parce qu’une telle nouvelle, personne ne devrait l’encaisser seul. Ménagements, explications et soutien sont indispensables.

Evelien  Lars

Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.