be-TSC peut compter sur l’engagement et le dévouement de quelques conseillers médicaux importants répartis dans les centres de recherche belges.
Dr Valérie Dekeuleneer
La Dr Valérie Dekeuleneer est dermatologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc et coordinatrice du Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales. Elle est dermatologue, spécialisée dans les maladies génétiques à expression cutanée. En 2010-2011, elle est partie à Paris, pour se former dans ce domaine à l’hôpital Necker.
À son retour aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, elle a créé avec d’autres collègues le Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales, au sein duquel sont notamment organisées des consultations multidisciplinaires pour les patients, enfants et adultes, présentant la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Le Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales a pour objectif d‘améliorer, par une prise en charge intégrée, la démarche diagnostique, le traitement et le suivi spécifique des patients. Les patients sont vus par plusieurs spécialistes dans les mêmes locaux sur une demi-journée : neurologue (Pr. G. van Rijckevorsel- Dr El Tahry), neuropédiatre (Pr. M.-C. Nassogne), néphrologue (Pr. Y. Pirson/Dr T-A Ho) / néphropédiatre (Dr. N .Godefroid), dermatologue (Dr V. Dekeuleneer), généticien (Pr. Y. Sznajer).
Une centaine de patients présentant une STB sont suivis aux Cliniques Saint-Luc.
L’équipe du Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales a participé à l’étude TOSCA, ainsi qu’à diverses études dans le domaine de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (EXIST-3, EPISTOP…).
Les patients peuvent bénéficier de traitements par inhibiteurs de mTOR, en préparation locale pour la prise en charge des angiofibromes du visage ou en prise systémique selon les indications.
Pirson Y., Ho T-A, Dekeuleneer V., Godefroid N., Vanrijckevorsel G., Nassogne M.C. , El Tarhy R., Lannoy N., Sznajer Y. La sclérose tubéreuse de Bourneville: une avancée thérapeutique décisive. Louvain Med 2013; 132 (7).
Leclezio L, Jansen A, Whittemore VH, de Vries P. Pilot validation of the Tuberous Sclerosis Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND) Checklist. Pediatr Neurol. 2015 Jan;52(1):16-24.
Dekeuleneer V., Ho T-A, Van Rijckevorsel K., Sznajer Y., Nassogne M.-C., Godefroid N., Derouaux A.-S., Pirson Y. Les inhibiteurs de mTOR : nouvel outil thérapeutique dans la prise en charge de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Expérience de l’équipe multidisciplinaire des Cliniques Universitaires Saint-Luc. Louvain Médical 2015 ; 134(10) : 537-46.