Over TSCTubereuze Sclerose Complex uitgelegd

Tubereuze Sclerose Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen.

TSC staat voor Tubereuze Sclerose Complex. De ziekte is ook bekend onder de naam ‘ziekte van Bourneville’. Het is een genetische aandoening die naar schatting voorkomt bij minstens 1 op 10 000 mensen. Dat zijn ongeveer 1000 mensen in België en 2 miljoen mensen wereldwijd. De exacte prevalentie- en incidentiecijfers zijn moeilijk te schatten omdat bij patiënten met milde symptomen niet altijd een diagnose wordt gesteld.

TSC is één van de ongeveer 7000 bekende "weesziekten" (zeldzame ziekten). Niet elke arts is kent TSC of is op de hoogte van de evoluerende kennis over deze complexe aandoening, en dat is heel begrijpelijk. Hier vindt je informatie over plaatsen waar goede en actuele kennis beschikbaar is. In de universitaire centra met een multidisciplinaire TSC raadpleging worden de noodzakelijke controleconsultaties gegroepeerd op één dag.

Er wordt wereldwijd heel wat onderzoek gedaan naar Tubereuze Sclerose Complex. In deze rubriek brengen we u een beeld van de algemene evoluties wereldwijd en van de specifieke onderzoeksactiviteiten in België.

be-TSC werkt eraan om TSC via pers en andere media in de aandacht te brengen. Hieronder een overzicht van wat al verschenen is: