Blog

An (38) is een geëngageerde, welbespraakte en (als het nodig is) temperamentvolle mama van twee knappe gasten, Emiel (10, het rustig voortkabbelende lager school kind) en Flor (9, met TSC, een vechter met veel uitdagingen op zijn levensweg). Als ze wat betreft haar Flor op een probleem stuit, neemt ze de uitdaging aan om de dingen ten goede te keren, desnoods gaat ze op de barricades staan. Belandt ze in kafkaiaanse toestanden omdat een doeltreffend anti-epilepticum niet goedgekeurd wordt voor terugbetaling, dan neemt ze contact op met RaDiOrg om het probleem aan te kaarten. Als het Gielsbos, de zorginstelling waar Flor vaak verblijft, hem ongevraagd van leefgroep wil veranderen, leidt dit tot een pittig, maar vruchtbaar overleg (zie de lente nieuwsbrief 2016 van het Gielsbos).

Anna Jansen (42) is mama van drie en kinderneurologe in UZ Brussel. Ze pendelt elke dag van Antwerpen naar Brussel, en als we mogen voort gaan op haar drive dan doet ze dat voor de job van haar leven. Ze is al jaren een graag geziene deelnemer aan de internationale TSC conferenties, organiseerde in België al drie keer een TSC symposium en zet dit jaar haar schouders mee onder de familiedag die we organiseren op 15 mei.
We ontmoetten haar ook op 18 maart op de TSC Expertmeeting in Utrecht en kregen de kans haar een paar vragen te stellen over haar passie voor Tubereuze Sclerose Complex.

België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Op basis van een rondvraag in 2012 bleek dat slechts een 400-tal mensen met TSC medisch gevolgd worden (cfr. een rondvraag door Novartis in de academische centra en regionale ziekenhuizen).
Dit betekent dat een aanzienlijk aantal mensen met TSC geen toegang hebben tot regelmatige multidisciplinaire opvolging!

Beguinage, Leuven - 19th Octobre 2018
On the site of the beautiful Great Beguinage in Leuven, recognized as World Heritage, be-TSC is hosting the 2018 DEA pitstop jointly with E-TSC, the European TSC Association.
The focus will be on neurology, EPISTOP and TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND). 
We have the honour of presenting leading researchers on this years topics including prof. Sergiusz Jóźwiak (EPISTOP) and prof. Petrus de Vries (TAND). Major contributions on the subject of behavioural issues will also be made by Lucy Wilde (PhD BSc, University of Birmingham), dr. Agnies van Eeghen (MD PhD, Erasmus MC Rotterdam), the Dutch TSC-and-behaviour Expertteam (ETSCG) and the TSC teams of the University Hospitals Brussels and Leuven. 

Op 18 februari ging vanuit UZ Leuven een Pentalfa sessie door over Tubereuze Sclerose. Samen met prof.dr. Bert Bammens stonden twee van onze medische adviseurs in voor het programma. (http://med.kuleuven.be/nl/permanente-vorming/pentalfa/programma/2015-2016/tubereuze-sclerose)