Blog

Naar aanleiding van de jaarlijkse TSC Global Awareness Day kwamen we op 15 mei 2015 samen in het mooie provinciale domein, de Schorre bij Boom

Zondag 23 november was het zover, de dag waarop we in Mechelen hebben afgesproken met andere TSC gezinnen. We pikken Margot onze babysit op en rijden naar het speelgoedmuseum. Tot grote vreugde van Pepijn, ons treingekke vrolijke jongetje met TSC (6).

Inez weet als mama van vier kinderen met TSC als de beste hoe verschillend de ziekte zich kan uiten.

Haar verhaal: “Tegen wil en dank ben ik ervaringsdeskundige… Toen ons derde kindje, Wannes, zijn eerste epileptische aanval kreeg was ik drie maanden zwanger van Seppe. Wannes epilepsie bleek een symptoom van TSC. Na de geboorte van Seppe, volgde al snel de diagnose van elk van onze vier kinderen.

Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen. Onze toekomstdromen hebben plaats moeten maken voor andere idealen. Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…

TSC is per toeval ons leven binnen gekomen. Na een CMV-zwangerschap werden er verschillende tests gedaan op Larsje en daar zagen ze een tuber in de hersenen. Pas 5 maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken’.