Blog

Infantiele spasmen: kleine aanvallen - GROTE gevolgen!

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die "awareness week" springen. 
be-TSC doet alvast mee. 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. 

Want beeld je in: je zit bij de huisarts op handen en voeten uit te leggen dat je zoontje van 9  maanden (nee, hij stapt nog niet) soms al kruipende lijkt te mediteren en dan zachtjes met zijn hoofdje knikt. Je wordt naar huis gestuurd als overbezorgde mama...

Read more ...

TSC professional in de kijker: prof.dr. Djalila Mekahli

Djalila Mekahli (39) is adjunct-kliniekhoofd kindernefrologie van het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Ze vormt samen met dr. Liesbeth De Waele, kinderneurologe, de vaste kern van het multidisciplinair pediatrisch TSC team van UZ Leuven en is sinds onze oprichting ook medisch adviseur voor be-TSC. In die hoedanigheid heeft ze al meer dan eens hele snelle feedback gegeven op concrete vragen. En dat nog vóór ik haar als voorzitter van onze nieuwe vereniging persoonlijk kon ontmoeten. Maar op een dinsdagavond in juni maakt ze tijd voor me. En geeft ze meteen blijk van bijzonder welwillende flexibiliteit als ik pas na een vervelende rit van bijna 2 uur vanuit Antwerpen in Leuven aanbeland…

Read more ...

TSC gezichten in de kijker: Tatiana (23) en Inge (45)

Tatiana (23), Inge (45) en ik kennen mekaar allemaal al. Maar we ontmoetten mekaar op een avond eind juni voor het eerst met z’n drieën tesamen. En toegegeven, Tatiana en ik zien mekaar die avond ook voor het eerst ‘live’. Allemaal hebben we mekaar gevonden op zoek naar lotgenoten, op zoek naar anderen die écht weten wat TSC is. Want dat blijkt wel een constante voor ons alle drie, dat het deugd doet contact te hebben met mensen aan wie je alles niet moet uitleggen, aan mensen die gelijkaardige ervaringen hebben. Tatiana en Inge vonden mekaar via de Facebook groep die Ann Godrie opstartte, nog lang voor er sprake was van be-TSC, maar het is alweer een tijd geleden dat ze mekaar troffen. Het is een hartelijke weerzien.

Read more ...

7de epilepsiedag van de Epilepsie Liga

Epilepsie treft bijna één op 100 mensen. Dat verklaart alvast waarom de Epilepsie Liga zo’n grote aula weet te vullen voor haar 7de epilepsie dag! Het is alvast indrukwekkend om in een zaal met meer dan 300 mensen verzameld te zitten wiens grote bekommernis epilepsie is. Aangezien naar schatting 85% van de mensen met TSC ook te maken krijgt met epilepsie, willen we ook met be-TSC graag bijleren over dit veel voorkomende symptoom. 

Read more ...