TSC onderzoek

  • Het doel van Stichting Michelle is het wereldwijd bevorderen en het financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De stichting streeft haar doel na door middel van financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek, wetenschappelijke bijeenkomsten en het geven van voorlichting. En dat doet ze al sinds haar oprichting in 1999. In het jaarverslag 2015 staat kort en krachtig de missie van de Stichting omschreven: "Een wereld zonder TSC". Dit jaar werden twee onderzoeksvoorstellen van Belgische artsen geselecteerd voor financiering. 

  • be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.

  • Uit onderzoek met vragenlijsten bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex blijkt dat slaapproblemen courant optreden. Er is echter slechts beperkte informatie over de aard van de slaapproblemen en hun effect op mensen met TSC en hun families. Het TSC team in UZ Brussel voert onderzoek om de aard van de slaapproblemen beter in kaart te brengen en te evalueren wat hun impact is. Enkel mensen met TSC zonder epilepsie worden onderzocht. 
    Ben je geïnteresseerd om deel te nemen aan dit onderzoek? Lees het document met verdere informatie via deze link. 

    Door deel te nemen, draag je bij aan een beter inzicht in de slaapproblemen waar TSC mee gepaard kan gaan en aan inzicht in de impact op het dagelijkse leven; je zal bijdragen aan gerichtere aandacht en een betere aanpak van slaapproblemen bij mensen met TSC. 

  • Wat zijn de prioriteiten in het onderzoek naar Tubereuze Sclerose complex? Dat onderzocht de Koning Boudewijnstichting in samenwerking met UZ Brussel en be-TSC in Mind the gap! De resultaten van dit onderzoek, een dialoog tussen verschillende stakeholders rond TSC, zijn nu gebundeld.

    Je leest welke 15 onderzoeksvragen als meest prioritair uit de bus kwamen en welke andere noden en behoeften van patiënten werden gedefinieerd.

    Bekijk en bestel de publicatie.
    Bekijk en bestel de Franstalige versie.