TSC begrijpen

  • De Koning Boudewijnstichting bundelde verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex in deze mooie publicatie. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving,... 
    De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’. 

  • TSC staat voor Tubereuze Sclerose Complex. De ziekte is ook bekend onder de naam ‘ziekte van Bourneville’. Het is een genetische aandoening die naar schatting voorkomt bij minstens 1 op 10 000 mensen. Dat zijn ongeveer 1000 mensen in België en 2 miljoen mensen wereldwijd. De exacte prevalentie- en incidentiecijfers zijn moeilijk te schatten omdat bij patiënten met milde symptomen niet altijd een diagnose wordt gesteld.