be-TSC in beweging

2018 DEA-pitstop: neurology, EPISTOP & TAND - 19th Octobre

Beguinage, Leuven - 19th Octobre 2018
On the site of the beautiful Great Beguinage in Leuven, recognized as World Heritage, be-TSC is hosting the 2018 DEA pitstop jointly with E-TSC, the European TSC Association.
The focus will be on neurology, EPISTOP and TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND). 
We have the honour of presenting leading researchers on this years topics including prof. Sergiusz Jóźwiak (EPISTOP) and prof. Petrus de Vries (TAND). Major contributions on the subject of behavioural issues will also be made by Lucy Wilde (PhD BSc, University of Birmingham), dr. Agnies van Eeghen (MD PhD, Erasmus MC Rotterdam), the Dutch TSC-and-behaviour Expertteam (ETSCG) and the TSC teams of the University Hospitals Brussels and Leuven. 

Read more ...

Bijeenkomst Speelgoedmuseum - 23 november 2014

Zondag 23 november was het zover, de dag waarop we in Mechelen hebben afgesproken met andere TSC gezinnen. We pikken Margot onze babysit op en rijden naar het speelgoedmuseum. Tot grote vreugde van Pepijn, ons treingekke vrolijke jongetje met TSC (6).

Read more ...

Evelien en Lars

Evelien

TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’

Read more ...

Subcategories

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....